Ursula Schneider und Torsten Stelzer, Geschäftsführer der Amal Stiftung für krebskranke und chronisch kranke Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene versprechen schnelle und unbürokratische Hilfe.
„Wenn die Menschen wüssten, wie formlos und bürokratiearm wir helfen können, würden sie sich viel eher bei uns melden.“ Ursula Schneider aus Sparneck weiß, wovon sie spricht. Schneider ist nicht nur Mitglied der Geschäftsleitung der Hofer Amal-Stiftung für krebs- und schwer chronisch kranke Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene. Sie hat selbst eine Krebserkrankung überstanden und ihre Tochter durch zwei Krebserkrankungen begleitet. Ihre Botschaft lautet: „Es ist überstehbar.“ Die Amal-Stiftung ist dabei betroffenen Familien nicht nur in finanziellen, sondern auch in mentalen Nöten ein zuverlässiger und wertvoller Ansprechpartner.
Gegründet wurde die Stiftung von einer Hofer Arztfamilie: Ein Jahr vor ihrem Abitur wurde bei Dunja Khoury ein bösartiges Lymphom diagnostiziert. Weil die Familie in einer schweren Zeit viel Hilfe und Unterstützung erfahren hat, gründete sie 2010 nach Dunjas Genesung die Amal-Stiftung. Das arabische Wort „Amal“ bedeutet Hoffnung – und die Stiftung soll ein Lichtfunke sein für Menschen, die mit der Dunkelheit einer Krebserkrankung oder einer chronischen Erkrankung zu kämpfen haben.
Ursula Schneider weiß, dass Eltern krebskranker Kinder schnell durch alle sozialen Netze fallen. Sie werden nicht dauerhaft krankgeschrieben, können aber auch nicht arbeiten gehen, weil sie ihr Kind durch die langen Wochen der Behandlungen und Nachsorge begleiten wollen. Es fallen regelmäßig Fahrtkosten zu Kliniken an, oft auch Unterbringungskosten für die Eltern, die ihr Kind nicht alleine lassen wollen. „In der Regel ist es so, dass ein Elternteil seine Arbeit erst einmal komplett aufgeben muss.“
Viele Menschen, so Schneiders Erfahrung, schämen sich trotzdem, um Hilfe zu bitten – weil das Geld einfach nicht mehr ausreicht, weil im ungünstigsten Moment auch noch das Auto kaputt gegangen oder der Heizöltank leer ist. „Dabei muss bei uns niemand seine gesamten Einkünfte offen legen. Wir sehen uns Diagnose und Befunde des Kindes an, führen ein Gespräch mit der betroffenen Familie, und es kann sofort Geld fließen.“
Wo nötig nimmt die Amal-Stiftung auch Kontakt mit anderen Stellen, wie beispielsweise der Diakonie auf, und vermittelt weitere Hilfen. Hier kennt sich vor allem Torsten Stelzer aus, der der Geschäftsleitung seit etwa einem Jahr angehört. Als ausgebildeter Krankenpfleger und Mitarbeiter im Hospizverein Hof verfügt er nicht nur über wertvolle Kontakte, sondern kann Eltern auch dann helfen, wenn die Hoffnung versiegt und ein Kinder-Leben ein Ende nimmt.
„Wir haben erst kürzlich Erfahrung in der Erfüllung letzter Wünsche sammeln dürfen“, erzählt Stelzer. Ein krebskranker Junge wollte unbedingt ein Mal im Leitstand eines ICE mitfahren. Es blieb nicht viel Zeit, diesen Wunsch zu erfüllen; acht Tage nach seiner Fahrt im ICE ist der Junge verstorben. Doch Stelzers Schreibtisch ziert ein Foto mit einem strahlenden, glücklichen Kind im Leitstand. Auch für solche Dinge steht die Amal-Stiftung.
Bei den Elterntreffen kommen akut betroffene Familien sowie Familien, deren Kinder bereits wieder genesen sind, zusammen, tauschen sich aus und genießen etwas Freizeit fernab vom Krankheits-Alltag miteinander.
Allen, die noch kämpfen, und die mehr probieren wollen als die Krankenkassen bezahlen, kann die Stiftung bei der Finanzierung alternativer Therapien unter die Arme greifen – von Homöopathie oder Osteopathie über Musik-Therapie oder Reitstunden. „Es gibt da unzählige Angebote und Möglichkeiten“, erzählt Ursula Schneider, die mit den nächstliegenden onkologischen Kliniken sowie den psychoonkologischen Sozialdiensten engen Kontakt pflegt. „Und wir haben viele Ärzte im Vorstand der Stiftung sitzen, die die Betroffenen gerne über die Möglichkeiten einzelner Therapien beraten. Gemeinsam verfügen wir da über einen großen Erfahrungsschatz“. Am Ende jedoch – und das respektieren die Vertreter der Stiftung – müssen die Eltern immer ihren eigenen Weg im Umgang mit der Krankheit finden und gehen.
Schneider und Stelzer ist es ein großes Anliegen, die Stiftung bekannt zu machen – um mehr Spender und Zustifter zu finden, aber vor allem auch, damit sich mehr betroffene Eltern unbürokratisch und schnell helfen lassen. Eine große ideelle Hilfe sind vielen Eltern die regelmäßigen Eltern-Treffen, die in Zusammenarbeit mit den Offenen Hilfen der Lebenshilfe Hof stattfinden. Hier kommen neben akut Betroffenen auch heute noch Kinder und Eltern zusammen, deren Krankheit längst überstanden ist.
„Denn mit der offiziellen Genesung hören die Probleme bei weitem nicht auf“, weiß Ursula Schneider. „Mit diesem Gedanken musste auch ich mich mühsam anfreunden.“ Die Eltern hoffen, dass ein gesundes Kind in ihre Familie zurückkehrt und das Leben endlich weitergeht wie vor der alptraumhaften Zeit der Erkrankung. Aber dem ist nicht so. Die schwere Krankheit hinterlässt Spuren – in der Psyche der Kinder, Geschwister und Eltern. Und in der körperlichen Verfassung der Kinder, die oft viele Jahre lang mit Spätfolgen kämpfen. Auch hier will die Amal-Stiftung ein Netzwerk bieten, das Familien auffängt und Hilfe vermittelt. Pädagogische Unterstützung erfährt der Treff künftig von Studierenden der Fachakademie für Heilpädagogik in Hof.
„Helfen wo’s brennt“, fassen Torsten Stelzer und Ursula Schneider die Absicht der Stiftung zusammen – krebskranken sowie chronisch kranken Kindern, Jugendlichen oder jungen Erwachsenen in der Region Hochfranken. Auch Maßnahmen für Geschwisterkinder können gefördert werden oder Familien-Rehas, für die oft Zusatzkosten anfallen. Dafür lassen Torsten Stelzer und Ursula Schneider, denen die Stiftung ein echtes Herzensanliegen ist, regelmäßig so manche andere Arbeit liegen. Die beiden Geschäftsführer versprechen: „Wenn jemand den Mut hat, uns zu fragen, dann machen wir alles möglich.“ Sandra Langer
Wer schnell und unbürokratisch Hilfe braucht, erreicht die Verantwortlichen der Amal-Stiftung unter Telefon 09281/8339320 oder E-Mail info@kinderkrebshilfe-hochfranken.de. Weitere Informationen gibt es auch im Internet unter www.kinderkrebshilfe-hochfranken.de.
Wer mit einer Spende die breit gefächerte Arbeit der Amal-Stiftung unterstützen möchte, überweist an: IBAN DE03780608960007112270.
Neben Spendern sind auch Ideengeber oder Wegbereiter wie Ärzte oder Sozialdienste, die Betroffene an die Stiftung vermitteln, sehr willkommen.
